2013年02月22日

特発性てんかん*ガバペンお試し中

凛ちゃん、先日の脳脊髄液検査の結果も問題なしということで・・・
結局、原因不明の「特発性てんかん」ということになりそうです。
何とか合うお薬を見つけて、発作を抑えるしかありません。
今週初めにお薬の変更があり、フェノバール(フェノバルビタール)、臭化カリウムに加え
ガバペンチンという新しいお薬をお試し中なのですが・・・効いてるような?ないような?
このガバペンというお薬は半減期(血中濃度 が半分に下がるまでの時間)が短いため
効果の持続が短いのが問題だそうで、5〜7時間で効果が切れてしまうようです。
なので朝・昼・夜の3回飲まなければいけないのですが、
うちは朝7時半〜夜6時半までがお留守番なため、お昼の服用が出来ません。
そこで先生に相談して朝・夜・深夜の服用にしてもらいました。
でも、どうしても日中11時間空いてしまうんですね。。。
今日は残業せずにすっ飛んで帰ってきたんですが・・・
帰ってきたら発作の真っ最中がく〜(落胆した顔) ごめんよ〜〜〜〜凛ちゃんあせあせ(飛び散る汗)

帰宅時の発作もかなり大きめのものでしたが、、、
発作が終わった途端に「お腹空いたー!ご飯早くー!」の抗議の連続ジャンプ
ダッシュ(走り出すさま)
0222.jpg

ただ、ガバペンの効果持続時間帯でも絶対に起こらないというわけではなく
発作の起きやすい朝方には、1〜2回発作が起きています。
凛ちゃん的には少ない回数なんですけどね。
とりあえず群発発作が起きなければいいかぁ・・・という感じで様子見です。
なんだか私も感覚がおかしくなってしまっていて、発作は起きて当たり前な感覚(汗)
深夜1回だけの発作で治まったりすると「おぉ〜今日は少ない!」って感動ものですが
でも通常のてんかんって、ひと月に2回以上で「多い」とされているので
1日に1回でも、、、ずいぶん多過ぎなんですよね(^_^;

しばらくは様子見になりますが
お薬が効かず群発発作が続くようになったら、うちでの管理が厳しくなってしまうので
また協力病院さまに入院させてもらうようになるかもしれません。
お願い、、、薬効いてー!!

ニックネーム みさりん at 20:35| Comment(3) | | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
凛ちゃん、ドアップ!ちか〜い!
こうして見ると元気なので、この間の動画を見なければ本当に分かりませんね。
残業せずにすっ飛んで帰るのも大変だし、夜中の発作の様子見も大変だし、本当にお疲れ様です。倒れない様に頑張って下さいね。
Posted by ジョンママ at 2013年02月22日 23:53
何はともあれ食欲があってよかったです。原因が分からないのは辛いですね。それさえ分かれば治療法や薬も見つかるのに・・・お疲れ様ですの他に言葉が見つかりませんが、ジョンママさんのおっしゃる通り、ご自身のお体も気をつけてくださいね。
Posted by momokoのママ at 2013年02月23日 15:53
★ジョンママさんへ
そうなんです。発作以外のときは超元気!
今までお預かりした中で一番元気なのでは?!ってくらいに元気!
私は大丈夫ですよ〜ブログ更新する元気が余ってるくらいだし(笑)


★momokoのママさんへ
食欲と元気はあり過ぎるくらいです♪
もう少し大人しくしてくれるとありがたいくらいです(笑)
私は凛ちゃんには申し訳ないくらい、適当なケアしか出来ていないので
疲れるほどではないですヨ〜

Posted by みさりん at 2013年02月24日 18:12